Quand tu passes d’un enfant que la maladie a fortement affaibli, à une ado qui doit expliquer à tout le monde ce qu’est le gluten et qui va commencer à faire des écarts parce que pourquoi pas… Peut-être bien que c’est passé… les symptômes sont « supportables ».
Puis tu deviens adulte, dans un moment où le sans gluten se démocratise, du coup parfois tu passes pour une « californienne » qui ne mange pas de gluten pour ne pas avoir le ventre gonflé à la plage… A PRIORI QUAND TU NOUS TIENS !
Moi c’est Kadou et j’ai la maladie cœliaque.
La Quoi ??
La maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) est une maladie chronique intestinale auto-immune causée par l’ingestion de gluten contenu dans certaines céréales (blé, seigle, orge et les hybrides de ces variétés) chez des individus génétiquement prédisposés.
Elle provoque une inflammation et des lésions de la paroi intérieure de l’intestin, entraînant une mauvaise absorption des nutriments, en particulier du fer, du calcium et de l’acide folique.
Enfant, ma mère s’est inquiétée de me voir fortement affaiblie, amaigrie, le ventre gonflé et les selles qui laissaient à désirer…
C’est entre 14 et 18 mois après l’arrêt de l’allaitement que les premiers symptômes sont apparus. J’étais si faible que j’ai arrêté de marcher du jour au lendemain. Je ne mangeais plus au point que nos proches pensaient que c’était la fin…
Ma mère ne voulait pas l’entendre. Maman ours sort les griffes et fait comprendre à tout le monde que je m’en remettrai d’une manière ou d’une autre, il n’y avait pas d’autre option.
Après quelques rendez-vous chez des médecins peu disponibles, elle entend la théorie de la maladie cœliaque. Il ne lui en a pas fallu plus pour changer mon alimentation et exclure le gluten. Il n’y avait rien à perdre à tenter immédiatement.
Les résultats étaient fulgurants et un jour de mariage, sur les genoux de ma mère, moi qui ne marchais plus depuis plusieurs semaines, je me lève pour aller chercher à manger sous les larmes de ma maman.
Pour confirmer le diagnostic il a fallu faire une biopsie.
Normalement pour identifier la maladie, il ne faut pas avoir commencé le régime sans gluten. Mes parents m’ont accompagné à 2 ans faire une biopsie sans anesthésie. Un trauma probablement plus grand pour eux que pour moi.
Une fois qu’on a su ce qui n’allait pas et qu’on a pu me soigner simplement en éliminant le gluten de mon alimentation, tout allait beaucoup mieux.
La difficulté c’était de s’y tenir, quand je mangeais à l’extérieur, faire attention à ce qu’on me sert. Avec une famille qui tentait de me donner du pain parce qu’ils avaient de la peine pour moi, sans réaliser la proportion du mal que ça pouvait me faire.
Ma mère qui voulait me faire plaisir au maximum me préparait souvent de bonnes crêpes à la Maïzena, préparées avec le cœur et si bonnes que mes cousins se battaient pour une bouchée de ses douceurs sans gluten.
Une fois arrivés en France les options de produits sans gluten se sont élargis même si elles étaient bien plus restreintes qu’aujourd’hui.
Plus jeune, je devais expliquer à tous mes camarades ce qu’était le Gluten, c’était tellement compliqué que je leur faisais un raccourci en disant que je ne mangeais rien à base de farine de blé. Je suis contente qu’aujourd’hui le mot soit de plus en plus commun.
Petit à petit, à l’adolescence, je commence à vouloir goûter les gâteaux d’anniversaire, le beau et bon gâteau à l’ananas retourné de ma mère… Puis ensuite pourquoi pas les pâtes, la pizza, Mc do etc …
Tiens ça ne va pas si mal… Peut-être que je suis guérie… Peut-être que c’est juste une intolérance et pas la maladie cœliaque, en fin de compte.
BEN NON !
Le contrecoup a été violent, quand adulte les douleurs sont revenues, elles ne sont pas revenues à moitié.
Une nouvelle fibroscopie me reconfirme que ça a toujours été la maladie cœliaque et je me suis fait gronder par la gastro-entérologue qui me rappelle que le régime sans gluten pour les cœliaques c’est à vie et le piège c’est que, comme ce n’est pas une allergie, et que l’impact sur notre intestin n’est pas visible, on a tendance à oublier. C’est important de ne pas faire d’écart.
Maintenant j’ai appris ! Mais je regrette de ne pas avoir été mieux informé à l’époque.
Pour en savoir plus sur mon histoire allez écouter « Gluten battle » le 1er épisode de mon Podcast Et nous alors ?
POUR INFO :
Les personnes souffrant de la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten) peuvent demander la prise en charge de certains produits sans gluten directement depuis l’application du compte Ameli (assurance maladie)
La prise en charge des produits sans gluten est réservée aux personnes ayant obtenu un accord de prise en charge pour la maladie cœliaque confirmée par biopsie digestive au titre d’une Affection de Longue Durée non exonérante.
*La prise en charge est de 60 % du montant du produit. Elle est plafonnée à 45,73 euros par mois et par adulte, et à 33,54 euros par mois pour un enfant de moins de 10 ans.
AFDIAG : Association Française des Intolérants Au Gluten
GLUTON : application de référencement de restaurants sans gluten, formés par l’AFDIAG
CARTE COLLABORATIVE GLUTEN LIBRE : référencement de lieu sans gluten dans le monde avec possibilité d’ajouter ses propres trouvailles.
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Et Nous Alors ? 
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